12月7日，白血病儿童在北京新阳光病房学校恒华院外教室里上课。 本报记者 吴丽蓉 摄

　　当白血病患儿有了病房学校

　　12月7日9时30分，北京儿童医院旁的一间教室里，开始进行清扫消毒。

　　进入教室前要先洗手，然后扫地，拖地板，用消毒液擦拭门把手、开关、柜子等所有孩子可能触碰的地方，用酒精擦拭桌椅，打扫卫生间。

　　消毒完毕，老师们开始准备教具。10时30分左右，走廊传来一阵欢声笑语，孩子们陆续到来。每个人都戴着口罩，家长坐在教室外的小间里。

　　这里是北京新阳光病房学校恒华院外教室。来上课的孩子们年龄从3岁到十几岁不等，他们都是白血病或其他血液肿瘤患者。

　　因为要长期接受治疗、身体免疫力较低，白血病儿童难以像普通孩子一样接受学校教育，也鲜有老师和同学的陪伴。病房学校，则是帮助他们上学的地方。

　　“我想上学”

　　2008年，北京大学阳光志愿者协会(学生社团)收到了一封信和一幅画。画上一个光头小朋友戴着口罩、背着书包，正迈开步子往“爱心小学”走去，眼里放着光。

　　画的作者是一个叫左延的孩子，他小学只上了3个月就得了严重再生障碍性贫血，从此远离了学校。 这幅画的名字叫做“我想上学”。

　　协会的志愿者们从此开始给左延提供教育。后来，协会的负责人刘正琛在2009年发起成立了北京新阳光慈善基金会，致力于白血病等血液肿瘤救助。2012年，基金会启动了病房学校项目，在北大妇幼医院成立了第一间病房学校，免费帮助白血病儿童学习。

　　公开数据显示，白血病的发病率在儿童肿瘤中居首。我国每年新发白血病患儿约为7000~8000人，其中70%的患儿通过2至3年的治疗可以被治愈。

　　由于在治疗期间长期住院、免疫力较低，他们没法和大多数同龄人一样正常上学。他们的童年里，老师、同学、课本和玩闹是缺席的，陪伴他们的只有医院、护士、药物与针管。 因为脱离学校的时间较久，许多孩子在治愈后进入学校时，会出现不适应环境、跟不上课程、社会交往能力弱等问题。“我们在医院院内或院外设立病房学校，给孩子们提供陪伴式教育，来保持他们的学习能力和社会适应能力。”刘正琛告诉《工人日报》记者，目前，新阳光病房学校已在全国14个省市建立了26间教室，服务近6万名患儿。

　　“生活不再是两点一线”

　　教室里，5岁的菲菲小朋友正在给鱼画眼睛，她还画上了3根长长的眼睫毛。“我画了一只母鱼，我还要给它穿上裙子！”她说。

　　这节手工课的主题是“我捕到一条会飞的鱼”，老师教孩子们做鲤鱼旗。课程由致力于儿童艺术教育的公益组织“新艺动”承担，志愿者们每周四都来这里给孩子们上课。

　　在志愿者的帮助下，菲菲做好了一面鲤鱼旗。她把旗子拿在手里舞动了一会儿，就去玩教室里的玩具了。“我很喜欢来这里上课。”菲菲眨巴着眼睛说道。

　　菲菲的妈妈说，发现菲菲生病时，她才刚上了半年的幼儿园小班。为了让孩子接受更好的治疗，她就带着女儿从广西来到了北京。

　　“看着孩子这么小就要承受大人都难以承受的痛苦，真的心都要碎了。”菲菲妈说，有一次，菲菲做腰椎穿刺，她在手术室外听着女儿撕心裂肺地哭喊了整整20分钟，“我的心都在滴血”。

　　治疗期间，孩子嘴巴烂得如被刀子割一样，肚子明明撑得比皮球还大，却还是觉得没有吃饱，掀开衣服，孩子的胳膊上到处都是针孔……菲菲妈说，不了解白血病的人不知道治疗过程有多么艰难。

　　自从知道有病房学校，她就时常带女儿来这里上课。“平时没有小朋友和她一起玩，来到这儿之后，她的心态有了很大的改变。我们的生活也不再是医院和家两点一线了。”

　　在北京新阳光病房学校任专职教师3年的夏奕告诉记者，孩子们刚来教室的时候大多比较怕生，但只要老师和志愿者们耐心地陪伴他们，他们就会敞开心扉。

　　“山东枣庄的一位爸爸今天打来电话说，病房学校对他孩子的帮助特别大。现在结束治疗回家后，可以直接去学校上学了。而当地很多同样患白血病的孩子只能待在家里……”

　　“通过在病房学校的学习，你的性格逐步开朗起来，看到你和老师互动，妈妈很欣慰……”在新阳光病房学校的微信工作群里，孩子的家长们分享着彼此的高兴与感动。

　　“让白血病儿童拥有受教育的权利”

　　周四手工课的主教老师是夏天，她做儿童教育志愿者已经很多年了。她说，因为白血病儿童免疫力低，如果感冒了就最好不要跟孩子们靠得太近，以免传染。如果志愿者生病了，那天就会换人来上课。

　　这天，夏奕喉咙有点疼，在做完教室的清扫工作后，就在教室外的走廊里坐了一上午。她向记者介绍，来学校讲课的有培训机构的志愿者老师、高校志愿者以及社会各界的爱心人士。

　　有些高校志愿者团队长期和病房学校合作，每周都会在固定时间来教室陪伴小朋友，也有的会主动承担活动的组织，比如首都医科大学志愿团队，今年就负责科学小实验部分。

　　病房学校目前在北大妇幼医院院内和恒华院外设立了两间教室。院内教室服务的是住院治疗的白血病儿童，每周有两次课。在院外教室上课的则是治疗维持期的孩子，每周周一、周三、周日是学龄期儿童文化辅导课，周四、周五、周六上下午组织学龄前儿童为主的集体活动，提供学龄前幼儿的五大门类课程，包括艺术、语言、社会、健康、科学和数学等。

　　“我们所说的上学，其实是儿童的发展需求。”刘正琛说，对于学龄前孩子，他们会通过幼儿教育五大门类进行教学；对于学龄期孩子，有几个教室正在做试点，对他们进行一对一的个性化辅导。此外，病房学校还在很大程度上让白血病儿童减轻了孤独感，让他们学会如何与人交流沟通。

　　“让白血病儿童拥有受教育的权利。”这是病房学校的标语。我国对残障儿童设置了特殊教育学校，但患有白血病等重大疾病需长期住院治疗的儿童，既无法去普通学校上学，也没有特殊教育为他们服务，这成了一块教育的空白。除了病房学校，只有个别地区在学习这种模式。

　　“接下来，我们要开放更多的教室，招募更多优秀的老师，在课程的开发上也要做进一步的探索。我们还会加强和医院、普通学校的联系，培养更多的社工，更好地为孩子们提供教育服务。”刘正琛说，他希望长期住院渴望上学的孩子们不再被遗忘。